August 20, 2019

DIE VROUE AGTER DANIEL & FRIENDS FUND

Onder gewone, normale omstandighede sou Kate en Lianie mekaar dalk nooit ontmoet het nie. Hul drome en ideale vir hulself en gesinne sou nie noodwendig ‘n gemeenskaplike pad insluit nie.  

Maar hul omstandighede was nie gewoon of normaal nie.

Dit was die worsteling en bitter geveg vir hul kinders se lewens amper 6 jaar gelede, in dieselfde hospitaal, onder die sorg van dieselfde pediater, wat hul paaie laat kruis het. Maar toe hulle binne 7 dae van mekaar elk hul kind aan die dood moes afstaan, het hul lewens verewig in mekaar gevleg en is ‘n hegte vriendskap gevorm, gewortel in diep hartseer en empatie.

Hulle is twee pragtige vroue, wat met hul glimlagte en warm persoonlikhede ‘n indruk maak waar hul gaan. Kate is die meer uitgesproke een wat gouer is om vrae te antwoord. ‘n Praktiese vrou, vol passie om ‘n verskil te maak, wat raak vat en hou van resultate kry.  Lianie is stiller. Die oberserveerder en meer terughoudend met haar opinie. Maar haar sagte oë spreek boekdele en haar empatie en liefde vir mense dra sy op haar mou.

Maar uniek en verskillend soos hulle is, is hul hartseer en verlies dieselfde. Hulle kén mekaar se reis en loop ‘n moeilike, hartverskeurende pad saam, in dieselfde skoene.

Teen September maand kon hy nie meer op sy eie asem haal nie en het hy ‘n trageale buis ontvang. Omstandighede was bleek, maar ten spyte van die ongemak van ‘n ventilator het Daniel steeds braaf met sy ouers gekommunikeer en hulle bemoedig met sy dapper glimlaggie.

Leigh’s sindroom is ‘n genadelose vyand en die aanval op klein Daniel was uitmergelend. Hy het swakker geword en moes veg teen infeksie wat sy liggaampie probeer verder aftakel het. Na meer as 6 maande in die intensiewe eenheid het Lianie hom huis toe geneem om self verder te versorg op sy ventilator (sy is ‘n opgeleide teater suster).

Daniel kon net vir nog 6 maande moedig baklei, waarna sy dapper lyfie op 3 jarige ouderdom die stryd gewonne gegee het en weens respiratoriese mislukking gesterf het. ‘n Skamele 16 maande na sy diagnose.

Daar is nog baie dae wat ek sukkel met my geloof en kwaad is… Maar wanneer ek dan met God gesels word ek weer, deur Sy genade, gevul met dankbaarheid dat ek wel vir Daniel kon hê. Vir wat my seun my geleer het en hoe hy my sterker gemaak het. En bo alles, dat ek ander kinders deur hom kan help”.

Vir Lianie en haar man het daar egter ‘n groot seën gewag na al die pyn en hartseer. In 2015, amper 2 jaar na Daniel se dood, is hulle pragtige, gesonde dogtertjie, Nina, gebore. “Nina is my sonskyn kind. Sy borrel van liefde en weet net wanneer om I love you’s en soentjies uit te deel. Sy maak net alles beter”.

Daniel

Dit was in Mei 2012, kort na klein Daniel se tweede verjaarsdag, toe Lianie en haar man se lewe soos hul dit geken het, radikaal verander het. Hulle het besef daar is iewers groot fout toe hy skielik nie meer balans het soos voorheen en sy ogies begin skeel trek het. Een oggend, kort daarna, kry hul ‘n angstige oproep van Daniel se juffrou wat aandring dat hulle hom dadelik moet kom haal – hy kan glad nie beweeg nie en staar net blindelings voor hom uit…

Twee dae later, na vele ander toetse, word die skokkende diagnose deur ‘n MRI skandering bevestig dat Daniel die gevreesde Leigh’s sindroom het. Dit is ‘n baie seldsame siekte wat neurologiese afwyking versoorsaak en gekenmerk word deur progresiewe verlies van verstandelike en beweeglikheids funksies. Volgens die dokters het klein Daniel ‘n baie aggresiewe vorm van hierdie siekte gehad, met min hoop en ‘n kort lewensvooruitsig.

Marielé en Liza

In 2011 het ‘n dubbele skok op Kate gewag toe nie een nie, maar albei haar dogters op die onderskeidelike ouderdomme van 5 jaar (Marielé) en 6 maande (Liza) gediagnoseer is met Aicardi Goutiere Sindroom (AGS). ‘n Nare, geërfde enkefalopatie (patologiese breinskade as gevolg van die dood van senuwee selle) wat pasgebore babas affekteer en ernstige verstandelike en fisiese afwykings veroorsaak.

Kate se oudste dogter is gebore in 2005 en as gevolg van heelwat komplikasies is Marielé eers verkeerdelik gediagnoseer met ‘n CMV virus wat hul vermoed deur Kate oorgedra is in die baarmoeder. ‘n Paar jaar later word sy weereens verkeerd gediagnoseer met Cerebral Palsy. Dit was eers in 2011, toe Kate beide haar dogters onder Professor Fourie se sorg bevind, wat hy onmiddellik ‘n genetiese probleem gewaar. Na menigte verdere navorsing, toetse en brein skanderings word beide Marielé en klein Liza finaal korrek gediagnoseer met AGS.

Daar is twee tipes AGS: vroeë- en laat aanvang. Marielé het vroeë aanvang gehad wat beteken dat die skade in vitro gebeur het. Liza weer, het op 3 maande ontroosbaar begin skree (toe die skade haar liggaampie getref het), wat weer bevestig het dat sy die laat aanvang AGS onder lede het. (Saam met hierdie kliniese diagnose, kon hulle 4 jaar later in 2013 bevestig dat Kate en die dogters se pa een van 7 bekende gene van AGS is, en slegs een van 6 ander families is met hierdie spesifieke gene wêreldwyd).

As gevolg van AGS kon Kate nooit die wonderwerk van belangrike mylpale wat bereik word ervaar nie. Só is sy ook beroof van die sorgvrye lewe van kinders wat normaal kan voed, self kan beweeg en kan kommunikeer met hul ouers.  In 2013, net een week voor klein Daniel se dood, gee Marielé se liggaampie die stryd teen nierversaking gewonne en moet haar hartgebroke ouers hul oudste kind groet.

Haar dogtertjie se lyding en pyn wat sy ervaar het, het vir Kate ‘n reuse geloofstryd veroorsaak. “Ek was ontsettend kwaad en kon vir twee jaar glad nie die woede en trauma verwerk nie.” Die damwal het uiteindelik gebars en daar het weer vrede en rigting in haar hart kom rus. “Die kalmte wat ek ervaar is nie iets wat net vanuit myself kan kom nie. Ek weet God gee dit. Hy dra my. My geloof is nou baie sterker en gebed maak my kalm en gee weer krag.”

En hierdie krag het sy daagliks nodig, want Kate se stryd woed voort met haar jongste dogter, Liza, wat in die finale stadium van nierversaking is. As gevolg van die laat aanvang van AGS by Liza het sy effe ligter daarvan afgekom as sussie Marielé en kon mense, onder omstandighede, sê dat sy ‘n beter kwaliteit lewe tot dusver gelei het. Maar omdat dit ‘n outo-immuun kondisie is, word ‘n nieroorplanting nie vir haar oorweeg nie.

Ek weet wat voorlê. Ek dink baie daaroor en besef dat dit my pad is. Vir nou geniet ek elke oomblik met Liza. Ek gee haar al my liefde en die feit dat ek weet dat ek my beste doen met haar fisiese versorging help om te weet dat wat met haar gebeur nie my skuld is nie. Wanneer mens ‘n kind verloor, is daar skuldgevoelens... Daarom doen ek my bes om te weet sy is gelukkig en - meer belangrik - pynvry.

Daniel & Friends

Wanneer ‘n mens met Kate & Lianie tyd spandeer is die hartseer en pyn natuurlik daar.  Onder beheer, getem, maar daar. Dan, tesame met dit, half ongepas, is daar ‘n braafheid, ‘n krag, ‘n moedigheid wat alles bymekaar hou. En gou besef jy die geheim.

Die antwoord? Saam wees.

Saam die hartseer ervaar. Weet van mekaar se pyn en verlies. Nie net simpatie he nie, maar diep, self-ervare, gedeelde empatie.

En dit is die hart van Daniel & Friends Fund.

In 2014 het Daniel se pediater, Professor Pieter Fourie, ter herhinnering aan hom die Daniel & Friends Fonds gestig en vir Lianie & Kate aan boord gebring as direkteure. Die Fonds, ‘n geregistreerde Seksie 18(A) NOW, streef daarna om families wat kinders met spesiale behoeftes het te ondersteun. Dit doen hulle d.m.v. emosionele ondersteuning, werkswinkels wat ouers toerus met die nodige kennis en selfvertroue om hul komplekse situasies beter te kan hanteer en finansiële bystand wanneer moontlik.

Lianie en Kate weet hoe dit voel om teen genadelose siektes te baklei. Wat dit alles van jou en jou gesin beroof en hoe dit voel om jou kind te sien swaarkry. Hulle ken die gebrokenheid en trauma van die stryd verloor en jou kind aan die dood afstaan.

Daniel & Friends het my gehelp om op te staan… Vir my ‘n doel gegee. As ek net een ander kind of ouer kan help, was dit die hartseer en pyn werd,” verduidelik Lianie. Dit is die mense om haar wat haar staande hou. Wonderlike mense wat haar getrou bystaan as die rowe weer afgekrap word en die verlange oorneem. “Wanneer die ‘wat sou gewees het’ my wil versmoor… Dis vir moeilike tye soos hierdie waarvoor God my omring het met kosbare mense vir wie ek vir ewig sal dankbaar wees.

En dit is wat hierdie twee brawe vroue vir ander families in soortgelyke omstandighede wil teruggee.

Kate verduidelik dat om haar storie te deel, help met die helingsproses. “Die pyn is daar... Om ‘n kind te verloor veroorsaak dat mens nooit weer 100% gelukkig sal wees nie, maar om ander te help en hul te laat weet dit is nie n alleenpad nie, help my met my eie trauma en hartseer”.

Dag vir dag, tree vir tree, wy hierdie twee dapper vroue hul lewens toe aan ander wat dieselfde hartseer, pyn en swaarkry as hulle ervaar.

Saam maak hulle ‘n verskil.


Leave a comment

Comments will be approved before showing up.